side-area-logo

Sehr geehrte MedienvertreterInnen, willkommen in unserem Pressebereich. Vielen Dank, dass Sie unser Informationsangebot zu unserem Unternehmen, unseren Produkte und Leistungen nutzen. Die Informationen und Inhalte werden Ihnen von der WELLDONE, WERBUNG UND PR GMBH, Lazarettgasse 19/OG 4, A-1090 Wien, zur Verfügung gestellt. Wir stellen Ihnen gerne Text-, Bild- und Filmmaterial für Ihre Berichterstattung über unser Unternehmen zur Verfügung. Die Nutzung der Dienste setzt voraus, dass Sie diesen Nutzungsbedingungen zustimmen.

Die vorliegenden Nutzungsbedingungen regeln die Inanspruchnahme der im Internet bereitgestellten Inhalte auf http://presse.welldone.at. Der Zugriff auf das WELLDONE Online Presse-Center sowie die darüber zugänglichen Funktionen und Inhalte hat ausschließlich in Übereinstimmung mit den genannten Bedingungen zu erfolgen. Diese Bedingungen schließen die Regelungen zum Datenschutz mit ein. Durch die Verwendung des zur Verfügung gestellten Services und ihrer Inhalte, stimmen Sie zu, dass Sie die Bedingungen gelesen und akzeptiert haben.

Exklusiver Service für Medien und JournalistInnen

Über das Presse-Center haben Sie Zugang auf unsere Presse-Mitteilungen und Presse-Download-Bereich. Die zur Nutzung bereitgestellten Inhalte sind kostenlos. Mit der Nutzung unseres Online Presse-Centers sichern Sie zu, die angebotenen Inhalte und Materialien ausschließlich zum Zwecke Ihrer beruflichen redaktionellen und journalistischen Tätigkeit zu nutzen. Das Bildmaterial, Daten und Informationen sind vorbehaltlich einer anderweitigen Vereinbarung grundsätzlich nur für die Verwendung durch Journalisten und Pressemitarbeiter freigegeben.

Nutzungsrecht- und zweck

Die Inhalte dürfen im Rahmen eines einfachen Nutzungsrechts allein zum vorgegebenen Nutzungszweck über den betreffenden Inhalt genutzt werden, auf welchen sich die jeweiligen Materialien beziehen. Inhalte können grundsätzlich kostenfrei heruntergeladen und im Rahmen der Berichterstattung für folgende Zwecke genutzt werden: Presseveröffentlichungen, Veröffentlichungen in Printmedien, Veröffentlichungen durch Film und Fernsehen, Veröffentlichung in Onlinemedien, mobilen Medien und multimediale Veröffentlichungen. Eine darüber hinausgehende Nutzung für kommerzielle Zwecke jeder Art oder private Nutzung, insbesondere für Werbezwecke, ist nicht zulässig und ausdrücklich untersagt.

Inhalte und Materialien dürfen bearbeitet und verändert werden, solange die eindeutige Erkenntlich gewährleistet bleibt und keine inhaltliche Veränderung, die eine mögliche andere Bedeutung als den ursprünglichen Inhalt begünstigt. Die Inhalte dürfen nicht in einem sinnentstellten Zusammenhang wiedergegeben werden. Die Verfremdung der Materialien ist nicht gestattet.

Das Nutzungsrecht ist zeitlich auf die Verfügbarkeit der Inhalte im Presse-Center begrenzt bzw. und räumlich auf das Tätigkeitsgebiet unseres Unternehmens beschränkt. Verwendung der Inhalte in einem anstößigen bzw. gesetzeswidrigen Kontext ist nicht gestattet und zu unterlassen.

Weitergabe und Vervielfältigung

Die Weitergabe und/oder Vervielfältigung der Inhalte an Dritte, soweit dies nicht im Rahmen des vorgegebenen Nutzungszwecks zwingend erforderlich ist, ist nicht gestattet. Die elektronische Speicherung der Bilddaten, die Datenübertragung und jegliche andere Vervielfältigung sind nur im Rahmen der üblichen Produktionsabläufe und für die Dauer der rechtmäßigen und bestimmungsgemäßen Nutzung gestattet. Es ist untersagt Inhalte durch Sie oder einen Dritten als Teil eines Services zu verwenden, zu speichern oder herunterzuladen, der den von uns angebotenen Services ähnelt oder sie ersetzt.

Urheber- und Persönlichkeitsrechte und Rechtshinweis

Alle Inhalte sowie die Gestaltung selbst, sind durch Urheber- und Persönlichkeitsrechte, eingetragene Markenrechte, sowie sonstige Gesetze, die in Zusammenhang mit dem Recht auf geistiges Eigentum stehen, geschützt.

Alle im Presse-Center gezeigten Inhalte wie Texte, Bilder, Videos, Audiodateien, Dokumente sowie andere Inhalte, die im System angeboten werden, sind im Eigentum unseres Unternehmens, seinen Lizenzgebern oder externen Eigentümern, die Inhalte bereitstellen und im System genannt werden. Bei Verwendung von Bildern, Filmen oder anderen Abbildungen ist unser Unternehmen und wenn vorhanden der ausgewiesene Copyrighthinweis, der Name des Fotografen beziehungsweise der Name der Agentur anzugeben. Dies gilt auch für elektronische Publikationen.

Wir übernehmen für die zur Verfügung gestellten Materialien- außer bei Vorsatz und grober Fahrlässigkeit - keine Haftung, dass diese nicht gegen Rechte Dritter verstoßen oder wettbewerbsrechtlichen oder sonstigen gesetzlichen Vorschriften entgegenstehen.

Bereitstellung von Service und Inhalten

Wir unternehmen alle zumutbaren Anstrengungen, um eine kontinuierliche Bereitstellung der Services und Funktionen zu gewährleisten. Wir übernehmen jedoch keine Haftung für die Verfügbarkeit der Inhalte, sowie für den Zugang oder Funktionsfähigkeit des Online Presse-Centers.

Die zur Verfügung gestellten Inhalte werden ohne Gewährleistung bereitgestellt. Wir schließen jede Garantie der Vollständigkeit, der zufriedenstellenden Qualität sowie der Eignung für einen bestimmten Zweck der angebotenen Inhalte aus. Zudem behalten wir uns das Recht vor, alle im Online-Presse-Center bereitgestellten Inhalte ohne vorherige Ankündigung zu ändern.

Inhalte können Links zu anderen Websites enthalten. Wir haben keine Kontrolle über Drittanbieter-Websites und sind nicht für deren Inhalt oder für jegliche Verluste oder Schäden verantwortlich, die sich für Sie aus der Nutzung solcher Drittanbieter-Websites ergeben.

Anmeldung und Zugang

Angaben, die im Rahmen der Aufnahme in den Presseverteiler oder der Anmeldung zum Presse-Login getätigt werden, müssen auf Basis richtiger und aktueller Daten erfolgen, der Wahrheit entsprechen und vollständig sein. Die Angaben sind bei Bedarf auf den neuesten Stand zu aktualisieren.

(Sie sind verpflichtet, die Ihnen mitgeteilten Zugangsdaten geheim zu halten und im Falle des Abhandenkommens uns unverzüglich hierüber zu informieren. Die Sicherheit dieser Benutzeridentifizierung liegt in Ihrer Verantwortung. Sie sind so lange für jegliche Nutzung der angebotenen Services und Inhalte und aller mit Ihrer Benutzeridentifizierung vorgenommenen Handlungen haftbar, bis Sie uns über den Verlust und/oder die vermeintliche missbräuchliche Verwendung benachrichtigt haben.)

Wir behalten uns nach eigenem Ermessen das Recht vor, eine Aufnahme in den Presseverteiler zu verweigern oder die Anmeldung zum Presse-Login zu sperren, sowie den Zugriff und/oder die Nutzung der angebotenen Services und Inhalte nicht zu gestatten.

Sonstige Bedingungen

Wir behalten uns vor, die vorliegenden Nutzungsbedingungen zu ändern oder diese Nutzungsbedingungen an den Dienst anzupassen, um zum Beispiel Änderungen der rechtlichen Rahmenbedingungen oder Änderungen unseres Angebotes zu berücksichtigen. Wir ersuchen Sie daher die Nutzungsbedingungen regelmäßig zu überprüfen. Änderungen der Nutzungsbedingungen werden direkt auf der Seite veröffentlichen. Eine Änderung der Nutzungsbedingungen wird spätestens zum Zeitpunkt des Inkrafttretens veröffentlicht und gilt nicht rückwirkend.

Sollten einzelne Regelungen dieser Nutzungsbedingungen unwirksam sein oder werden oder eine Regelungslücke enthalten, so ist die Regelung durch eine wirksame Regelung zu ersetzen, die der gewollten Regelung weitest möglich entspricht. Die Gültigkeit der übrigen Bestimmungen bleibt davon unberührt.

Diese Nutzungsbedingungen beurteilen sich nach dem Recht der Republik Österreich. Gerichtsstand ist, soweit zulässig, Wien.

Belegexemplar

Sollten Sie über auf Basis der zur Verfügung gestellten Inhalte einen Bericht verfassen, würden wir uns freuen, wenn Sie uns von Veröffentlichung ein Belegexemplar kostenfrei an folgende Anschrift zukommen lassen oder einen Link per E-Mail:

WELLDONE, WERBUNG UND PR GMBH
Lazarettgasse 19/OG 4
A-1090 Wien
Tel: +43 1 402 13 41 0
E-Mail: office@welldone.at


Wir hoffen, mit unserem Presseservice Ihre Arbeit bestmöglich zu unterstützen und freuen uns auf Ihre Berichterstattung.

Anmeldung

Bitte füllen Sie das nachstehende Formular aus. Die mit * gekennzeichneten Felder sind Pflichtfelder.



Ja, ich stimme dem Versand von Pressenachrichten zu.
Ja, ich habe die Nutzungsbedingungen gelesen und stimme diesen zu.
Ja, ich habe die Datenschutzerklärung gelesen und stimme der Erhebung und Verarbeitung meiner personenbezogenen Daten zu.

loading...

Pressecorner - Wir schaffen Neuigkeiten

Datenkorb: 0
0 Artikel vorgemerkt:
125Array ( [0] => stdClass Object ( [ID] => 482 [article_id] => 125 [name] => FH-Register zur Verbesserung der Versorgungs- und Betreuungssituation FH-Betroffener [path] => /wp-content/uploads/pressecorner/article/FH-Register-zur-Verbesserung-der-Ver.jpg [personen] => v. l. Gabriele Hanauer-Mader, Projektkoordinatorin FH-Register und Obfrau FHchol Austira, und Univ.-Prof. Dr. Hans Dieplinger, Projektleiter des FH-Registers und Humangenetiker an der Medizinischen Universität Innsbruck [copyright] => Welldone/Constantin Fischer [titelbild] => 1 ) )

FAMILIÄRE HYPERCHOLESTERINÄMIE: REGISTER-PROJEKT DER ÖSTERREICHISCHEN ATHEROSKLEROSEGESELLSCHAFT (AAS) FÖRDERT DIAGNOSE UND VERSORGUNG

FH-Register-zur-Verbesserung-der-Ver
v. l. Gabriele Hanauer-Mader, Projektkoordinatorin FH-Register und Obfrau FHchol Austira, und Univ.-Prof. Dr. Hans Dieplinger, Projektleiter des FH-Registers und Humangenetiker an der Medizinischen Universität Innsbruck
Fotocredit: © Welldone/Constantin Fischer
3 Bilder zu diesem Artikel

Leidet ein Elternteil an familiärer Hypercholesterinämie, besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind die Erkrankung erbt. Ohne rechtzeitiger Diagnose und Behandlung drohen massive Herz-Kreislauferkrankungen bis hin zum Herzinfarkt in frühen Jahren. Die Österreichische Atherosklerosegesellschaft (AAS) hat es sich zur Aufgabe gemacht, mittels Kaskadenscreening ein FH-Register aufzubauen, um den Versorgungs- und Betreuungsstatus Betroffener zu dokumentieren und auszuwerten.

Betroffene von familiärer Hypercholesterinämie (FH) leiden an sehr stark erhöhten LDL-Cholesterinwerten. Diese Form der chronischen Erkrankungen hat seine Ursachen nicht im Lebensstil der Betroffenen, denn leidet ein Elternteil an familiärer Hypercholesterinämie, besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind die Erkrankung erbt. Laut Schätzungen ist jede 200. bis 250. Person in Österreich betroffen. Ohne rechtzeitiger Diagnose und Behandlung drohen massive Herz-Kreislauferkrankungen bis hin zum Herzinfarkt in frühen Jahren. Die Österreichische Atherosklerosegesellschaft (AAS) hat es sich zur Aufgabe gemacht, mittels Kaskadenscreening ein FH-Register aufzubauen, um den Versorgungs- und Betreuungsstatus Betroffener zu dokumentieren und auszuwerten.

Wien, 13. September 2016. In Österreich leiden laut Schätzungen bis zu 40.000 Personen an familiärer Hypercholesterinämie. Dennoch gilt die Krankheit gemeinhin als unterdiagnostiziert und untertherapiert. Unter 10% der Betroffenen befinden sich in medizinischer Behandlung, in vielen Fällen werden Betroffene erst nach dem Auftreten manifester Herz-Kreislauferkrankungen und der damit einhergehenden Diagnose der Krankheit therapiert. Dies führt zu erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen und hohen Kosten für das Gesundheitssystem. Eine rechtzeitige Diagnose und damit einhergehend frühzeitiger Therapiebeginn – es stehen hierfür erprobte und effektive Wirksubstanzen zur Verfügung – ermöglicht FH-Patienten eine normale Lebensdauer und bietet nicht nur den Betroffenen und Familien, sondern auch dem Gesundheitssystem große Vorteile. Um die Versorgungs- und Betreuungssituation der Betroffenen zu verbessern, startete die Österreichische Atherosklerosegesellschaft ein umfangreiches, interdisziplinäres Register-Projekt zur Erfassung und besseren Versorgung von FH-Betroffenen als Pilotprojekt in enger Zusammenarbeit mit den Universitätskliniken Innsbruck, Graz und Wien. Das Projekt wird kontinuierlich ausgeweitet.

Versorgungs- und Betreuungssituation verbessern

Im Rahmen des FH-Registers wird der Status der Betroffenen im Pilotprojekt-Raum erhoben, die Effektivität eines Früherkennungsprogramms zur Erfassung von FH in der Bevölkerung mittels Kaskadenscreening beurteilt, ein Fokus auf die besondere Bedeutung der Früherkennung bei Kindern gelegt, die Akzeptanz eines systematischen Screenings außerhalb der onkologischen Thematik bei Ärzten und Betroffenen erfasst sowie der Aufbau des Registers mit bereits bekannten oder im Rahmen des Projekts neu ermittelten Betroffenen forciert. „Das Bewusstsein zur familiären Hypercholesterinämie in der Bevölkerung, teilweise aber auch in der Ärzteschaft, ist in Österreich zu gering ausgeprägt. Die Erkrankung wird noch immer mit Themen wie etwa einer falschen Ernährung in Verbindung gebracht, ihr liegen aber genetische Ursachen zu Grunde. Oft kommt es erst beim Auftreten von Folgeerkrankungen, wie etwa einem frühzeitigen Herzinfarkt, zur Entdeckung der Krankheit. Es ist meine Vision, dass das Verständnis der Bevölkerung zur Erkrankung in zehn Jahren soweit ausgeprägt ist, dass jeder weiß, worum es sich bei erblich bedingt stark erhöhten LDL-Cholesterinwerten handelt. Das FH-Register-Projekt leistet hierzu einen bedeutenden Beitrag“, so Gabriele Hanauer-Mader, Projektkoordinatorin FH-Register und ehrenamtliche Obfrau der Patientenorganisation FHchol Austria.

Univ.-Prof. Dr. Hans Dieplinger, Projektleiter der Gesamtstudie zu FH-Register und Präsidiumsmitglied der AAS, erklärt zur Erkrankung: „Wir haben heutzutage hervorragende Möglichkeiten, die Erkrankung medikamentös zu behandeln. Dennoch stehen wir vor der sehr unbefriedigenden Situation, dass wir zu wenige Betroffene therapieren, da die Erkrankung häufig erst nach dem Auftreten von Folgeerkrankungen, von der Atherosklerose bis hin zum Herzinfarkt, entdeckt wird. Eine frühzeitige Diagnose, etwa auch mit Hilfe der Genanalyse, und eine darauffolgend maßgeschneiderte Therapie führt zu einer Win-Win-Situation - für Betroffene wie das Gesundheitssystem an sich. Mit dem Start des FH-Registers im Herbst 2015 werden wir die Versorgungs- und Betreuungssituation Betroffener nachhaltig verbessern.“

Kooperation und internationale Vorbilder

Der Entschluss zum Aufbau des FH-Registers erfolgte vor rund eineinhalb Jahren. Mittlerweile wurden die zur Umsetzung erforderlichen Ethikkommissionsanträge beantragt und genehmigt – ein wichtiger erster Meilenstein. Verwendet wird eine Software, die etwa auch in den Niederlanden und England im Einsatz ist und deren Adaptierungen für Österreich nahezu abgeschlossen sind. Gabriele Hanauer-Mader unterstreicht die Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit für das Projekt: „Wir kooperieren bereits jetzt mit medizinischen Zentren in Graz, Innsbruck sowie in Wien und unternehmen große Anstrengungen, auch z. B. mit dem niedergelassenen Bereich, Allgemeinmedizinern, Pädiatern, der Labormedizin, Diätologen oder der Apothekerschaft zusammen zu arbeiten. Ein Ansporn für uns ist, dass die Liste der Interessenten immer länger wird. Früherkennung verhindert menschliches Leid und erspart dem Gesundheitssystem Geld. Wir benötigen mehr Initiativen und Kampagnen zur Bewusstseinsschaffung. Diskussionen zur medikamentösen Behandlung werden häufig zu negativ geführt und fokussieren auf Nebenwirkungen ungleich höher als auf die Folgen bei Nicht-Behandlung der Krankheit.“

Univ.-Prof. Dr. Hans Dieplinger führt weiter aus: „Wir haben von Beginn des Projekts an möglichst viele Ansprechpartner in die Konzeption des Projekts einbezogen und erhoffen uns dadurch eine breite Unterstützung zur schrittweisen flächendeckenden Ausweitung des FH-Registers. Die Finanzierung des Projekts findet bislang ausschließlich über Sponsoren der pharmazeutischen Industrie statt. Eine Unterstützung durch die öffentliche Hand wird jedoch zum flächendeckenden Ausbau unabdingbar sein. Vorreiter in der Erfassung von FH-Patienten sind die Niederlande. Dort startete bereits vor 20 Jahren der Aufbau eines Registers zur familiären Hypercholesterinämie. Wir haben von diesem Vorzeigemodell gelernt und wollen auf diesen Erfahrungen aufbauend innerhalb von zehn Jahren eine flächendeckende Erfassung der Betroffenen in Österreich erreichen. Gerade bei der so wichtigen Frühdiagnose bei Kindern versprechen wir uns große Fortschritte. Das Registerprojekt erlaubt zudem den internationalen Vergleich der Daten.“

FH Awareness Day in Wien und Innsbruck

Die Schaffung von Bewusstsein zur familiären Hypercholesterinämie steht im Fokus der FH Awareness Days am 24.9.2016 in Wien (WIEN MITTE The Mall, Landstraßer Hauptstraße 1b, 1030 Wien – 9:00 bis 18:00 Uhr) und am 1.10.2016 in Innsbruck (SILLPARK Shopping Center, Museumstraße 38, 6020 Innsbruck – 9:00 bis 18:00 Uhr). Besucher haben die Möglichkeit, sich unkompliziert und kostenlos zur familiären Hypercholesterinämie beraten zu lassen. Zudem können sie vor Ort kostenlose Cholesterintests (LDL) vornehmen lassen.

Die familiäre Hypercholesterinämie wurde im August, neben Diabetes, im Rahmen des 25. Gipfelgesprächs auf der Schafalm in Alpbach zum Thema „Interdisziplinäre Versorgung chronischer Erkrankungen im primärmedizinischen Sektor“ behandelt. Unter Federführung von „AM Plus – Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit“ wurden Perspektiven zur Optimierung der Versorgungs- und Betreuungssituation von Patienten chronischer Erkrankungen auf Expertenebene diskutiert. Mehr Informationen zum Gipfelgespräch: www.schafalm-gesundheit.at

Über die Österreichische Atherosklerosegesellschaft (AAS)

Die Österreichische Atherosklerosegesellschaft fördert die Zusammenarbeit der Mitglieder der AAS sowie die fachliche und kollegiale Zusammenarbeit österreichischer Institutionen, die sich mit der Atheroskleroseforschung beschäftigen und vertritt die österreichische Atheroskleroseforschung im Ausland. Sie engagiert sich unter anderem für die Atheroskleroseforschung in Österreich, die Abhaltung von Versammlungen und Vorträgen und die Förderung der Versorgungs- und Betreuungssituation von Atherosklerose-Patienten in Österreich. Mehr Informationen unter: www.aas.at

Über FHchol Austria

Die Patientenorganisation FHchol Austria wurde 2011 gegründet. Sie hat es sich zum Ziel gesetzt, konkrete Hilfe beim Umgang mit der Erkrankung familiäre Hypercholesterinämie zu leisten. FHchol Austria fördert den Erfahrungsaustausch  sowie die Zusammenarbeit mit z. B. Ärzten, medizinischen Personal, Vereinigungen aller Art und Organisationen des Sozial- und Gesundheitswesens. Die Patientenorganisation tritt als Interessensvertretung gegenüber Kostenträgern, medizinischen Leistungserbringern und Entscheidungsträgern, Industrie, Politik, Standesvertretungen sowie Universitäten auf und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit um Bewusstsein für die Erkrankung zu schaffen. Mehr Informationen unter: www.fhchol.at

Die Kommunikationsmaßnahmen rund um das FH-Register werden dankenswerter Weise von folgenden Unternehmen unterstützt: Amgen GmbH, AOP Orphan Pharmaceuticals AG, Sanofi-aventis GmbH.

Die in diesem Pressetext verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen.

Service

Plaintext - 9995 Zeichen
Artikel Drucken
Artikel an E-Mail verschicken

Welldone Werbund und PR GmbH
Lazarettgasse 19
1090 Wien