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Erster HI-Patientenbericht zeigt: Jeder 2. Patient hat vor Diagnose noch nie etwas über Herzinsuffizienz gehört

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v. l.: Christian Fabi, Heidemarie Prager, Martin Hülsmann, Sigrid Pilz
Fotocredit: © Peter Provaznik
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Awareness und Therapietreue sind ausschlaggebend für bessere Lebensqualität
Herzinsuffizienz (HI) ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die unbehandelt zum Tod führt. Obwohl in Österreich jährlich mehr als 14.000 Todesfälle aufgrund von Herzinsuffizienz verzeichnet werden (1) und derzeit rund ein bis zwei Prozent der Bevölkerung (2) an dieser schwerwiegenden chronischen Erkrankung leiden, wird Herzinsuffizienz – auch als Herzschwäche bezeichnet – in der breiten Öffentlichkeit noch immer unterschätzt. Um dem entgegenzuwirken, wird erstmals ein österreichischer Patientenbericht zu Herzinsuffizienz erstellt. Die Ergebnisse der Befragung von HI-Patientinnen und Patienten über deren Wünsche und Anforderungen wurden im Rahmen einer Pressekonferenz mit Univ.-Doz. Dr. Martin Hülsmann, Leiter der Herzinsuffizienz-Ambulanz des AKH Wien und Leiter der Arbeitsgemeinschaft Herzinsuffizienz der Österreichischen Kardiologischen Gesellschaft (ÖKG), der niedergelassenen Kardiologin und Internistin Dr. Heidemarie Prager, der Wiener Patientenanwältin Dr. Sigrid Pilz und Christian Fabi, HI-Patient, präsentiert.

 

Univ.-Doz. Dr. Martin Hülsmann, Leiter der Herzinsuffizienz-Ambulanz des AKH Wien, betonte, dass die chronische Herzinsuffizienz mit einer Häufigkeit von etwa zwei Prozent der erwachsenen Bevölkerung und einer 50-prozentigen Sterblichkeit in fünf Jahren eine große Herausforderung darstelle. Sie sei somit gleich häufig wie ein Myokardinfarkt, übertreffe aber viele bösartige Tumore in ihrer Gefährlichkeit. „Wenn auch große Therapiefortschritte in den letzten 30 Jahren erzielt werden konnten, so ist die Erkrankung immer noch nicht in den Köpfen der Betroffenen und Verantwortungsträger angekommen“, hob der Leiter der Arbeitsgemeinschaft Herzinsuffizienz der ÖKG hervor, denn „die Befragung der Patientinnen und Patienten ergab, dass die Hälfte von dieser Form der Erkrankung erst durch ihre eigene Diagnosestellung erfahren hatte. Darüber hinaus wurde die Diagnose erst mit einem Ereignis gestellt, welches zur Spitalsaufnahme zwang - also in einem fortgeschrittenen Stadium. Dies verursacht nicht nur hohe Kosten, sondern es geht auch wertvolle Zeit für eine zielführende Behandlung verloren“.

Herzinsuffizienz wurde bei den befragten HI-Patientinnen und Patienten insbesondere durch einen Arzt im Krankenhaus (55 Prozent) bzw. einem niedergelassenen Internisten oder Kardiologen (31 Prozent) diagnostiziert. Die niedergelassene Kardiologin und Internistin, Dr. Heidemarie Prager, unterstrich ihr besonderes Anliegen, „die Awareness - also die Wahrnehmung und das Bewusstsein - für das Thema Herzinsuffizienz in der Bevölkerung zu schärfen, um dadurch ein rechtzeitiges Erkennen und Behandeln zu ermöglichen“. Dies sollte optimalerweise bereits vor einer erforderlichen stationären Aufnahme wegen fortschreitenden klinischen Symptomen wie z. B. Atemnot erfolgen, so Dr. Prager. Die Kardiologin wies auch darauf hin, dass „Herzinsuffizienz eine häufige Erkrankung ist, die jeden Zehnten der über 70-Jährigen betrifft, für die es aber viele Therapiemöglichkeiten gibt, über die Patientinnen und Patienten aufgeklärt werden sollen - auch um eine möglichst hohe Lebensqualität mit und trotz dieser Erkrankung zu ermöglichen“.

 

Dank verbesserter Therapiemethoden sind die Fünf-Jahres-Überlebensraten deutlich angestiegen (3). Voraussetzung dafür ist aber die Einhaltung der medizinisch verordneten Therapie. Aus diesem Grund ist es wesentlich, die Therapietreue der Patientinnen und Patienten zu steigern, um den Betroffenen ein längeres Leben und eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen. Bei der Umfrage gaben 70 Prozent der Patientinnen und Patienten an, nie vom Therapieplan abzuweichen. Gefragt, ob sie ein Herzinsuffizienz-Tagebuch führen, also täglich ihre Werte wie Blutdruck, Puls und Gewicht überprüfen, antworteten hingegen nur elf Prozent mit „Ja“. Christian Fabi, HI-Patient, berichtet, dass die Diagnose Herzinsuffizienz für ihn aufgrund der Prognose bei dieser Erkrankung zuerst ein Schock war. „Heute, gut ein Jahr später, führe ich trotz der Herzinsuffizienz wieder ein aktives Leben. Mir ist dabei bewusst, wie viel ich selbst dazu beitragen kann: Ich ernähre mich gesünder, bewege mich regelmäßig, nehme alle Checks beim Arzt wahr und selbstverständlich halte ich mich sehr genau an den Therapieplan, den ich mit meinem Arzt vereinbart habe. Dazu führe ich täglich mein HI-Tagebuch.“

 

Entscheidungen im Gesundheitswesen betreffen primär die Patientinnen und Patienten. Trotz aller Bemühungen zur Stärkung ihrer Position besteht nach wie vor eine Reihe von Hürden, die eine adäquate Berücksichtigung der Patienteninteressen verhindern. Die Wiener Patientenanwältin Dr. Sigrid Pilz sagte, dass „sich immer wieder Patientinnen und Patienten mit Herzinsuffizienz an mich wenden, die über eine mangelhafte medizinisch-pflegerische Versorgung im niedergelassenen Bereich klagen“. Die Patientenanwältin erhob die Forderung, „die multidisziplinäre Versorgung von Herzinsuffizienz-Patientinnen und -Patienten muss besser strukturiert, patientenzentrierter und um speziell geschulte Pflegekräfte ergänzt werden“.

Ziel der Umfrage war, den HI-Patientinnen und -Patienten die Möglichkeit zu bieten, ihre tatsächlich empfundenen Wünsche und Bedürfnisse sowie ihr subjektives Erleben in einer möglichst unbeeinflussten Weise transparent zu artikulieren. Die nun vorliegenden Ergebnisse der Umfrage sollen dafür genützt werden, diese mit Vertreterinnen und Vertretern relevanter Institutionen im österreichischen Gesundheitssystem zu diskutieren, aber vor allem um Verbesserungsmöglichkeiten in der Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten zu finden.

 

Österreichweite Umfrage zu Herzinsuffizienz

Der Patientenbericht basiert auf einer vom Marktforschungsinstitut Spectra im Auftrag von Novartis Pharma erstellten Umfrage, bei der HI-Patientinnen und -Patienten in HI-Spezialambulanzen und Krankenhäusern ihre Wünsche, Bedürfnisse und Anliegen als Betroffene der Krankheit Herzinsuffizienz – Herzschwäche – mittels anonymisierten Fragebogen angeben konnten. 251 HI-Patientinnen und -Patienten haben bei der von Mai bis Oktober 2018 stattgefundenen Befragung teilgenommen.

Zentrale Ergebnisse:



  • Knapp jeder zweite HI-Patient/jede zweite HI-Patientin hat vor der Diagnose noch nie von der Erkrankung Herzinsuffizienz gehört.



  • Über die Hälfte der Befragten (55%) gaben an, dass die Herzinsuffizienz im Krankenhaus diagnostiziert wurde. Bei 31% der Befragten wurde die HI beim niedergelassenen Internisten/Kardiologen diagnostiziert.



  • Die befragten Patientinnen und Patienten werden hauptsächlich in Spezialambulanzen der Krankenhäuser (41%), bei niedergelassenen Internisten/Kardiologen (40%) und bei niedergelassenen Allgemeinmedizinern (28%) behandelt.



  •  Knapp jeder dritte Herzinsuffizienz-Patient/jede dritte Herzinsuffizienz-Patientin hatte bereits einen Herzinfarkt. Ein Drittel der Patientinnen und Patienten leidet zudem an einer Verengung der Herzkranzgefäße.



  • Mehr als 50% der Befragten geben an, dass sie bereits 1-3 bzw. 3-5 Nächte im Krankenhaus verbracht haben. Durchschnittlich verbrachten 19% der Befragten bis zu 3 Tage im Krankenhaus, 25% bis zu 5 Tage und 20% länger als 7 Tage.



  • Nur knapp jeder zehnte Patient/jede zehnte Patientin führt regelmäßig ein Herzinsuffizienz-Tagebuch.



  • 8 von 10 Patientinnen/Patienten geben an, dass sie mit der medizinischen Behandlung von Herzinsuffizienz zufrieden sind.


 

Die Ergebnisse der Umfrage sind online abrufbar unter www.patientenbericht.at

Mehr Informationen zu Herzinsuffizienz finden Sie auf der Patienten-Website www.herzstark.at

 

Referenzen:

1 Müllner M, Hülsmann M, Mört D. Auswirkungen von Sacubitril/Valsartan auf Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz mit reduzierter Auswurffraktion: Eine epidemiologische Bewertung mit Blick auf Österreich // Impact of Sacubitril/Valsartan Treatment in Patients with Heart Failure. Journal für Kardiologie 2017; 24 (9-10), 200-204.

2 Mosterd A, Hoes AW. Clinical epidemiology of heart failure. Heart 2007;93: 1137–1146.

3 Information für Ärztinnen und Ärzte zum Thema Herzinsuffizienz, www.hauptverband.at/herzinsuffizienz (Zugriff: 15.11.2018)

 

Erstellung 11/2018, AT1811924889

 

Rückfragehinweis:

Mag. Petra Hafner
Senior PR-Consultant
WELLDONE WERBUNG UND PR GMBH
Lazarettgasse 19/OG 4
1090 Wien
(T) 01/402 13 41-37
(F) 01/402 13 41-18
pr@welldone.at
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